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冰箱里的孩子

2018年11月09日 17:42:40 来源: 《中国青年报》 作者: 字号:TT

18双黑亮的眼睛,看上去与别的孩子的眼睛没什么区别。可只有静静地凝望上好一会儿,你才能发现,他们眼睛里倒映的是一个外人无法走入的世界。

这是一群身患被称做“精神癌症”的自闭症的孩子。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。

因为眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他们被称作“冰箱里的孩子”。在珠海“万香文自闭症康复中心”里,最大的孩子14岁,最小的只有18个月。

27岁的魏卓静静地坐在教室最后一排,在他眼里,这些孩子的眼睛,倒映的正是自己的过去。

他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后,他和妈妈一起,选择成为万香文自闭症康复中心的老师。

“老师,什么是感情?”

身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”,珠海市潮热的风吹拂着他柔软的齐肩长发。

灯泡坏了,水管坏了,他上街买零件,运用中学的物理知识修好它们。他上银行存钱取钱,输入密码时,会拿另一只手把键盘罩着。他会看地图,坐公交车去很远的地方买电脑内存卡。他知道心疼妈妈,看到妈妈一头汗,会去拿毛巾。他喜欢听周立波的笑话,喜欢看《百家讲坛》。他还是电脑游戏高手,会上网偷菜。

可跟他交谈,只用花20分钟,就能看出他的与众不同:

他不爱接触陌生人,不爱出门,几乎没有朋友。来珠海一年,他没看过海,也没打算去看海。他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置。他买东西,总是走固定的路线,去固定的店,买同样的牌子,甚至同样的颜色。

他刻板地执行每一项“命令”。妈妈让他买两元钱的菜,他会买上两元钱的西红柿、两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱——10样菜,不管这个菜是8元一斤,还是5角一斤,他都跟人说:“我只要两块钱的。”

他很少流泪。最心疼他的姥爷死去,他像个没事人儿一样,站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个概念,分不清“表兄”与“堂兄”的区别,也理解不了姨妈的孩子结婚,妈妈为什么要给红包。他说:“这个世界,除了妈妈,谁死了,我也不难过。”

魏卓大学里学的是美术,他最喜欢梵高的向日葵,理由是“形状和颜色很美”。他可没看出梵高的向日葵“像团火”,他面无表情地说:“那是你们正常人的感觉。”

他的导师要他“把全部的感情融入画里”,他说:“老师,什么是感情?。”

他的妈妈、自闭症康复中心的创建者万香文觉得,经过艰苦地训练,儿子已经看起来正常许多,但“他就像一幅高明的赝品,只有对自闭症有足够经验的人,才能发现他还有自闭症的影子”。

没有人能说明病因是什么,也没有完善的治疗办法。自闭症,这种“广泛性发育障碍”,就像恶魔一样,每20分钟就伸出魔爪,从地球上抓走一个孩子。

万香文是在儿子10多岁的时候,才知道自闭症这个词的,从她在公共厕所看到的一份小广告上,纸上所描述的症状,正是小时候魏卓的症状。后来,她拜访了许多医生,确定了魏卓就是自闭症患者。

他们不是精神病

“设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都有如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样来描绘自闭症患者的感觉。

沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。

这里的绝大部分孩子,到两三岁时还不会说话,即使有语言,也很混乱,像来自火星的孩子。

他们对某些声音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的声音,有的喜欢听两个瓶子撞击声。有的一听到汽车自动锁门“嗤”地一响,就躁动不安。

他们对颜色的刻板,到了令人难以想象的地步。吃午餐时,有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼,鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的,米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。

他们动作反复、怪异。吃饭时,有的孩子吃一口青菜吐出来,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反复这个动作。有的孩子专捡别人脸上的米粒。他们喜欢玩手,可以一整天,让大拇指和中指揉搓,仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家永远走一条路,家里的东西,只能按原样摆放,稍有改变,就会哭闹。

他们伤心的父母,目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去,一些成年自闭症患者的最后结局,是被家人拿铁链拴起来,直至死去。直到最后人们也不知道,他们是“死于自闭症,而不是精神病”。

跟自闭症的魔鬼战斗

但万香文并未轻易放弃自己的孩子。她一直在跟那个魔鬼战斗。当时,她只是一个家庭主妇,不知道海马体、杏仁体,也看不懂大脑结构图。但她决定用最原始的土办法,打开孩子的那扇窗户。

为了改变儿子的刻板行为,她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、养金鱼、小鸟,魏卓每天拿着棍子赶鸭子,打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签,插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。每天晚上,妈妈拉着“看都不看她一眼”儿子的手,一遍遍唱《世上只有妈妈好》——多年后,自闭症治疗专家把这种一对一的训练称作“ABA”。

为了让听力不太好的魏卓开口说话,万香文用嘴巴贴着他的脸和手背,一次次地反复吹气,发音。终于,到4岁时,魏卓喊了第一声“妈妈”。

这些并不专业、却非常有效的办法,在她后来开办康复中心的时候,也派上了用场。

曾被用这些方式训练过十几年的魏卓,如今已经成为康复中心里许多家长看得见的希望。

在万香文的训练下,魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子,但进校门时,妈妈说服他留下棍子,从此,魏卓手里不抡棍子了,换成了一支铅笔。

他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者,只要看一遍地图,就能精细地画出来;有的能背诵一本黄页,记得上10万个电话号码。

多数情况下,魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课,他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课,他冲出教室去办公室找语文老师,哭闹着一定要上语文课。

“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的,之间缺少协调联系,正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐,而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。

而万香文和康复中心的老师们,努力让这场爵士音乐听起来更像人们熟悉的交响乐。

牵一只蜗牛去散步

2009年,一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止,这个决定看上去是明智的。

在康复中心,魏卓给孩子们开了一课:学会花钱。

到考试的时候,他每次给5个孩子每人一元钱,让他们去买冰棍。结果,这一次,两个人半路把钱弄丢了,一个拿起冰棍就跑,一个给了一元钱,却拿了3元一支的冰棍,只有一个买回来一根价格是5角的冰棍,还拿回了5角钱。

“父母走了,留下资产,他们不知道怎样花出去!”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说,他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

“等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病。

“多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”一个妈妈流着眼泪说。

家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。

[责任编辑:杨虹, 邱枫(实习生) ]

自闭 关怀

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