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走遍青岛四市六区,深入调研自闭症患者托养模式

2019年08月26日 10:29:37 来源: 中国石油大学(华东) 作者: 字号:TT

自闭症,是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,得病的人主要表现为:社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。患有自闭症的孩子生活在自我的世界里,虽然我们能看到他们,却很难接近,像星星一样孤独,因此他们还有一个童话般的称谓——“来自星星的孩子”。为深入调研当下自闭症患者群体托养现状,中国石油大学(华东)“青春筑梦”实践队在8月19日至21日分别走访青岛市北区同沐阳光社会工作服务中心、青岛市四叶草自闭症康复中心、青岛市残疾人联合会等机构,走近 “来自星星的孩子”。

让所有人在天空下“同沐阳光”

“来自社会的爱要像多米诺骨牌一样,一个连着一个,由100人扩展到1000人甚至更多,才能让他们不再孤独。”当队员走进同沐阳光时,同沐阳光的老师正在和“孩子们”进行多米诺骨牌游戏,未来之星国际多米诺俱乐部代表曹忠发及指导老师向“孩子们”递着多米诺骨牌,“孩子们”对于新玩具爱不释手,在自己面前不断摆弄着,在曹老师的指导和实践队员的帮助下,很快“孩子们”面前的骨牌便排成了一个大圈,可骨牌总是不听话,在“孩子们”排放时总是倒下。曹老师在一旁耐心地引导着“孩子们”发现多米诺骨牌的乐趣。

实践队员们为“孩子们”准备骨牌 侯王宇摄

“我要一步一步往上爬,等待阳光静静看着它的脸,小小的天有大大的梦想,重重的壳裹着轻轻的仰望……”歌声一阵阵传来,是同沐阳光的“孩子们”在集体歌唱《蜗牛》,“蜗牛”是自闭症患者的另一个称谓。在这里,“孩子们”通过制作手工艺品,有了工作和经济来源,迈出了“走出去”的第一步,但当队员向家长分发调查问卷时,家长的眼神中充满排斥与拒绝,他们担心自己的孩子会暴露在大众眼光之下,会受到别人异样的眼光,同时,“父母终将老去,我们的孩子将何去何从”无疑是每位家长的后顾之忧。

蜗牛妈妈杨萍表示:“目前希望能够建立信托基金,他们的父母去世后资金汇入信托基金建立启动资金,而后对其确定托养方案并开展。深圳曾出台过一个信托基金,但家长们对此政策并不是很满意,因此我们急切需要通过问卷等形式了解有多少家长愿意投入到基金的运作中。信托基金计划相比于投资建养老院是有优势的,如果方案能行通,那么便可以推广到全国各地。”

愿被上帝亲吻的孩子拥有“四叶草”

在爱尔兰民间,人们认为四叶的车轴草能带来好运。走进青岛市四叶草自闭症康复中心,一位自闭症患者家长坐在音乐课教师门口静静地看着自己的孩子说:“他不理解这个世界,没有好奇心,比方说你给他一个玩具就吸引不了他的兴趣,他就是不想玩,我唯一的愿望就是他能生活自理,最起码早上自己起来能自己穿衣服、大小便,吃饭,要求不高。”据调查问卷得知,84%自闭症儿童患者家长最希望孩子在机构托养的过程中能够康复,能够生活自理。

“我的孩子来机构近半年了,情况有所好转,我现在最大的心愿就是他能好起来,像一个正常的孩子有自理能力。”一位家长眼圈红红地说道。面对巨大的精神压力,他们不敢奢求多么好的未来,只希望孩子能够健康起来,最起码生活可以自理。

园长罗恒谈到:“由于每个孩子的情况不一样,所以恢复情况不一样,有些孩子可能是后天形成的,如果家长发现及时并重视,及时将他们送到相应的机构进行培训并参与进去,一般来说恢复较好。” 他还表示办这个机构的初衷是想用自己的爱心和知识,为自闭症患者及他们的家庭带来希望!

帮孩子走出去,把技术请进来

“因为我们是融合学校,所以会定期把他们送去和幼儿园孩子、小学生接触,让我们的孩子走出去。同时,我们也会请一些专家、老师讲课,请一些其他的机构人员来这里参观交流。”市残联康复中心王主任对来到的实践队队员说道。市残联康复中心培训的对象主要是0-16岁的孩子,根据孩子的年龄、状态,确定对应的课程,他们有些不与人交流,甚至不会说话,王主任一边带领实践队参观培训教室,一边说道,“因为我们的课程时间是固定的,所以会稍稍刻板一点。而有的家长就希望一段时间之后给孩子换一个不同的环境,就存在去别的机构的情况。”

实践队长与王主任进行交流 贺晓辉摄

在医学上自闭症的治疗是一个难题,因为找不到根本病因,还没有特效的药物用于治疗。王主任说:“它不像我们平时的感冒发烧一样可以根治,而且每个孩子也都不一样,有的不认识颜色,有的不会说话,因此,我们需要引进先进的理论与技术。”

“莫悲观、别大意、要帮助”,国内自闭症诊疗泰斗、中山大学附属第三医院儿童与行为发育中心主任邹小兵在世界自闭日发出了特别的声音。他告诉家长们,随着“谱系”概念的提出,越来越多的轻型自闭症(大约50%)被诊断,这些孩子的未来远不像过去认为的那么悲观,相反,他们的未来充满希望。即使是所谓的低功能自闭症,也可能在及时发现和科学干预下,有一个快乐幸福的人生!他呼吁,自闭症孩子不仅仅需要家长和医护人员的帮助,还需要全体社会的努力,帮助这些特别的孩子们完成学业走进社会,自闭症孩子也会成为有用之才。

[责任编辑:胡晓洁(实习生) ]

中国石油大学(华东) 青岛市 自闭症 托养

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